1992年，腦麻協會成立，31年來深耕服務腦性麻痺族群與家屬，從遠山區義診到親子水療，從馬術戲劇治療到EQ情緒管理，照顧身心復健，擴大社會關懷，而推動『愛家園共建募資計畫』將是支持腦麻兒完善終老的最後一哩路。
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中華民國腦性麻痺協會卓碧金理事長（左）接受天下雜誌「2024年度關鍵字」Podcast 節目專訪，暢談 NPO 如何迎戰時局展現創新力。圖片來源：中華民國腦性麻痺協會
你可能遇過這樣的一個人：他的肢體或臉部有些肌肉的扭曲，他講話可能也講不清楚，甚至做出許多奇怪的動作讓人不解…..他是腦性麻痺病友，因為某些腦細胞受到傷害或發生病變，引起運動機能障礙，甚至是語言溝通、學習發展等多重障礙。然而，30 多年前，社會大眾對「腦性麻痺」症狀幾乎完全陌生，許多患者甚至找不到原因被安置在家中從未出門！為了破除誤解，當時有一群病友家長、相關領域專家及社會人士創辦「中華民國腦性麻痺協會」，為腦麻族群展開一系列社會關懷活動與服務工作，致力就醫、就學、就業等各項權益的落實與倡議。
推動腦麻社會教育，為病友復健身心更圓夢
不只持續對大眾教育「腦麻」的知識與觀念，腦麻協會更與時俱進，運用科技與創意策展推廣。腦麻協會理事長卓碧金以2022年腦麻協會30周年特展「大腦迷宮：你所未知的腦內風暴」為例，即是以「探索大腦」為主題，結合繪本故事動畫、大腦迷宮互動等多元方式，呈現寓教於樂的豐富內容，「30 年前沒有人知道什麼是腦麻，在協會剛創立的前3 年，我們花時間不斷義診，與家長、特教團體一路同行。透過互動式的創意策展，民眾打開色彩繽紛的置物櫃，就能發現 2000 年推動的馬術治療，或者是第一國內第一個國際輔具展的單位成立的年份，充滿有趣，更留下深刻印象。」
此外，腦麻協會也與便利商店、新創公司合作推出零廢永續愛心商品，以回收寶特瓶等做為素材，由腦麻兒進行圖面創作並由腦麻媽媽縫製而成，打造愛與永續的循環經濟。「透過家長帶著孩子1+1的就業活動，不僅環保，還能回饋收入給腦麻家庭，正是新創團隊帶來有意義的創意。」卓碧金稱許。
事實上，腦麻協會積極連結各方資源提供全面性的服務，希望打造對腦麻病友復健更友善的環境。為了協助腦麻病友做復健，協會根據物理職能治療原理，設計訓練平衡的遊戲，有「水中療癒」、「地板滾球」、「馬術平衡」及「動物醫生（狗醫生）」等，同時與體育署爭取「適應體育」的推廣。今年，台東「熱氣球圓夢之旅」則讓「2023 大專校院腦性麻痺協會學生成長夏令營」學員與協會志工、工作人員實現升空飛翔的夢想，讓學員開闊視野，感受社會關懷與溫暖。
讓腦麻兒與照顧者一起安養終老，永續家園
「協會用30年的時間，告訴社會如何實踐 SDG 10 消彌不平等，幫助腦麻兒從出生、就醫、就學、就養到終老給與腦麻兒與家長最完整的支持與陪伴。如今，『愛家園共建募資計畫』就是完成終老的最後一塊拼圖。」卓碧金表示，腦麻兒需要長時間的照護，因此腦麻家長往往是擔任照顧者的角色。因為行動不便、極少運動、循環不好，腦麻人士的老化速度較一般人快速，而需要支付大量體力的照顧者也會老化，「當父母老了、走了，腦麻兒該而去而從？」愛家園計畫剛完成購地，未來還有建築工程、軟硬體設備、人員編制等許許多多的挑戰與壓力在前方，但即使困難重重，協會仍決定繼續一肩扛起，為了每一個安心的笑容繼續努力。
建起愛家園的龐大資金壓力，是協會下一個 30 年的責任，這是一個很大的夢，沒有大家，我們難以實現，邀請大家加入捐款支持，陪孩子與家長繼續在生活中長出力量，未來不必再時時刻刻擔憂受怕。「『愛家園共建募資計畫』就是安養雙老的計畫，是協會最大、最長程的目標，期許社會大眾一起支持這項大型的勸募，幫助腦麻夥伴實現永續願景。」
繼10月「世界腦麻日：2023 WCPD 10th 麻吉麻公益音樂市集」的大聲「唱」議，11月25日，腦麻協會延續熱力，舉辦「愛呀！還有你－愛的發聲練習 勸募音樂會」，有「泥灘地浪人」、18 項大獎療癒系美聲團體「Fantasia 人聲樂團」以及「Fantasia X 腦麻兒」的驚喜演出，現場還有腦麻協會 30 週年專刊，將重現腦麻協會 30 週年特展《大腦迷宮》，以及首度登場的《最好的自己：30週年繪本》溫暖陪伴大小朋友找到最好的自己。邀請大眾一起參與公益、發揮愛心，一起加入守護腦麻兒行列，讓腦麻夥伴擁有安頓身心的未來。
了解更多，一起行動： https://2023fundraising.
