有非牟利機構致力提高公眾認識紅斑狼瘡症助病友交流資訊

今日是世界紅斑狼瘡日。有團體希望提高公眾對這個慢性免疫疾病的認識。這些在兩邊面頰上的紅疹，俗稱「蝴蝶斑」，是紅斑狼瘡症最典型症狀，也困擾了31歲的曉彤七年。紅斑狼瘡患者曉彤說：「不斷掉髮，當時掉了大約一半，很害怕，自己也是女生，掉頭髮也有很大影響，而且自己的臉長期也很紅。因不斷掉髮、長期低燒，以為自己曾患癌，去看過很多醫生，都不知發生甚麼事。」輾轉才由專科醫生確診紅斑狼瘡症，七年來，除了「翻風落雨」關節痛，亦對紫外線敏感。曉彤稱：「陽光與海灘真的與我們無緣，如果被陽光直射到，我自己狀況是會即時感到痛。」紅斑狼瘡是一種免疫系統失調病，大約每一萬人有一人患上，女性患者比男性多九倍，大多於15至45歲時發病。病情控制得不好，亦會有嚴重併發症，無藥物可以根治。風濕病科專科醫生張錚表示：「紅斑狼瘡來說，他的病情不只影響皮膚、不只影響到會出疹的情況，其實他可影響到很多器官，包括影響了腎臟的話，而可導致腎衰竭。」曉彤過去幾年加入這個非牟利機構，致力提高公眾對紅斑狼瘡症認識，亦同病友互相交流資訊。非牟利機構創辦人沈仲文指出：「有些人聽到紅斑狼瘡症，以為會不會是皮膚病，或者見到是否會傳染，其實真的會有些歧視的情況出現。找到一個都有紅斑狼瘡症的同行，或有經驗的人，其實可告訴你怎樣繼續走下去，怎樣繼續和這個病共存。」這個非牟利機構下年期望繼續舉辦更多公眾活動，去提高大眾對紅斑狼瘡的認識，特別在中小學的宣傳。