Henrietta Lacks。图片来源：Endpionts News
·如今科学领域的知情同意、伦理审查等方面已经比当时完善得多。完善的最大推动力，恰恰是有人对不合理之处不断质疑。就如同Henrietta Lacks家族维权的过程中推动了研究中DNA序列隐私保护的改善。
Henrietta Lacks。图片来源：Endpionts News
2023年8月1日，全球生命科学试剂领域的巨头赛默飞（Thermo Fisher）与一个Lacks家族达成和解协议。
为什么试剂领域的头号公司要和一个家族达成和解？因为Lacks家族全名是Henrietta Lacks家族，而Henrietta Lacks的名与姓的前两个字母连在一起就是HeLa。HeLa（海拉）细胞系是人类找到的第一个能稳定传代的细胞系，也是使用最广泛的细胞系之一，广泛用于基础研究、药物研发等领域。
而HeLa细胞系正是来自Henrietta Lacks身上的宫颈癌组织。
1951年1月，31岁的Henrietta Lacks因腹部不适来到约翰霍普金斯医院求医。后来医生从Henrietta Lacks身上采集了组织样本，检查发现是癌症。当时的癌症治疗手段有限，Henrietta Lacks接受了镭辐射治疗。不幸的是，同年10月她就因癌症去世。
虽然Henrietta Lacks离开了人世，但HeLa却长存了下来。是的，就是医生从Henrietta Lacks身上获取的肿瘤组织样本。当时约翰霍普金斯的科学家George Otto Gey到处收集各种肿瘤组织样本，试图在实验室里培养这些肿瘤细胞。只是每次没多久细胞就会死亡，直到他拿到了Henrietta Lacks的肿瘤样本。
这些细胞可以在实验室的培养皿里不断复制，成了第一个“永生”的细胞。而Gey的习惯是用患者的姓名的前两个字母标记，于是就有了HeLa细胞。
之后，HeLa细胞系被送到各个有需要的实验室——作为第一个永生细胞系，这几乎意味着所有的实验室。带来的科学成果不胜枚举。例如，1954年著名科学家Salk研发出了第一个脊髓灰质炎疫苗，过程中就用到了HeLa细胞，而此时离Henrietta Lacks去世仅仅3年。
但这一切都属于HeLa，不属于Henrietta Lacks。随后的几十年里，Henrietta Lacks的名字早已被人忘记。这也带来了HeLa的故事不光彩的那一面。
在获取HeLa细胞的过程中没有人向Henrietta Lacks或其家人做过任何说明，之后的使用也未征求Henrietta Lacks以及家属的意见。
约翰霍普金斯是全球最顶级的医院，但Henrietta Lacks之所以会去那里求医，不是因为非大医院不去，而是约翰霍普金斯医院是当地唯一接受黑人求诊的地方。是的，Henrietta Lacks是一个贫困的黑人女性。
在HeLa成为生命科学研究中最重要的工具时，Henrietta Lacks的家人毫不知晓。
具有讽刺意味的是，1970年代，由于HeLa细胞生命力过去强大，在几十年的科研过程中很多细胞系都出现了HeLa细胞污染。于是Henrietta Lacks的家人们开始不断收到献血请求——研究人员希望用Henrietta Lacks后人的遗传信息来区分哪些样本存在HeLa细胞污染。
一头雾水的Henrietta Lacks家族警觉起来，终于在1975年的一个聚会上偶然了解到全世界最重要的细胞系HeLa，来自于Henrietta Lacks。
随着HeLa的来源被世人所知晓，Henrietta Lacks的故事也开始被人们了解、纪念。但Henrietta Lacks家人的麻烦远未结束——那些请求献血的“骚扰”电话仅仅是开始。
1980年代，Henrietta Lacks家庭的医疗记录在未获得任何当事人同意的情况下被公开。DNA测序的飞跃又给Henrietta Lacks家族带来了新的“惊吓”：2013年，一个HeLa细胞系的全基因组序列发表。这件事还是2010年畅销书《 The Immortal Life of Henrietta Lacks》的作者Rebecca Skloot告知后，Henrietta Lacks家族的人才知晓。
如今，我们很多人都开始担心自己的基因隐私，例如我们的DNA会不会被人采集，未经同意下被使用。想象一下Henrietta Lacks的家人后裔在10年前就发现自己家人的DNA（由于亲缘关系也意味着自己的一部分DNA）突然公之于世。
经过维权，2013年美国国立卫生研究院（NIH）与Henrietta Lacks家族达成一致，HeLa细胞的基因组信息的使用将给该家族一定话语权。
而在2021年，Henrietta Lacks家族进一步将赛默飞告上法院，认为赛默飞多年来通过贩卖HeLa细胞获取了巨额经济利益，应做出补偿。
赛默飞在法庭上提出HeLa细胞是上世纪50年代采集，距离当下时间太久，不该再有起诉资格。Henrietta Lacks家族则指出，赛默飞到现在仍然通过HeLa细胞系赚钱。
这次和解的具体协议如补偿金额都属于保密内容。但这毕竟是Henrietta Lacks家族漫长维权路上的一个里程碑。
获取HeLa细胞的过程里，Henrietta Lacks从未获得知情同意的权利。这在当时并不违规也是普遍存在的现象。如今科学领域的知情同意、伦理审查等方面已经比当时完善得多。
完善的最大推动力，恰恰是有人对不合理之处不断质疑。就如同Henrietta Lacks家族维权的过程中推动了研究中DNA序列隐私保护的改善。
2018年，约翰霍普金斯大学宣布将以Henrietta Lacks的名字命名一栋新的研究大楼。2021年，一项要求美国联邦政府监督临床试验中少数族裔代表性的法案正式生效，该法案的名字是The Henrietta Lacks Enhancing Cancer Research Act。
赛默飞的和解协议达成日恰好是Henrietta Lacks的103周年诞辰，HeLa细胞的永生特质意味着几十年、几百年后，很多实验室可能仍会使用这些细胞，而Henrietta Lacks给世人留下的丰厚遗产也会一直延续下去。
（作者周叶斌，系美国阿拉巴马大学伯明翰分校遗传学博士，长期从事免疫学研究，目前在药企从事新药研发。本文首发于“一个生物狗的科普小园”微信公众号，澎湃科技获作者授权刊发。原标题《永生的HeLa细胞，背后家族维权路迎来关键时刻》。）
