2023年4月2日是第16个“世界孤独症日”，本次世界宣传主题口号为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。
“世界孤独症日”是为了提醒人类社会，应该为实现孤独症患者与普通人间的相互尊重、理解与关心而努力。2023年的口号号召大家在关爱孤独症儿童的同时，也聚焦于照顾和帮助孤独症人群的人们。
今天的作者“海鲜”是一名孤独症谱系障碍患者，Ta的生活经历是怎样的？一起来看看。
我从小就不擅长社交，朋友也不多，永远都是个安安静静在一边读书的孩子。写文章、做研究我没问题，甚至还挺擅长，但与人交往总是跌跌撞撞的。
父母从小就和我说，要“学会跟人打交道”，但我学了二十多年，还是学不会。
我能干完一组人的工作
却学不会社交
对我来说，被霸凌、被孤立是家常便饭，小学被男生天天追打逃进女厕所，初中住校天天被同寝室同学霸凌，高中大学也和同学处得不是很好，毕竟我是真的读不懂社交准则，全靠本能。很小的时候，我还会非常努力地去融入同学圈子，稍微大了一点之后就学会了“我不在乎”，反正不开心就躲进图书馆看书，我知道自己不讨人喜欢。
2015年，我来到美国，真正发觉自己可能被孤独症谱系障碍所困扰，差不多是2018年左右的事情。最初怀疑这个问题的人，是学校的咨询师。因为她发现我社交无能，而且抑郁焦虑水平经过长达两年的干预之后没有多少缓解，反而一直在重度到爆发的边缘反复横跳。
而且她和我沟通时，发现我在特定领域异常专注、异常亢奋，例如我能一个人保质保量完成一个小组的工作量，我为了感兴趣的课题可以到往返车程10小时的地方，只为了参加一个研讨会。但遇到不是特别感兴趣的课题，可能我就得过且过了。
于是，学校咨询师产生了怀疑，周围的朋友也都建议我去查一下是不是有可能患上了孤独症谱系障碍。
测试接近4个小时
从算数、讲故事到小动物
因为种种原因，检查一直被我拖延到2021年3月份。我在美国一个网站上找到离我最近的提供成人诊断的专科医生联系方式，他在另一个州，但是车程只有两个小时左右。
我先跟这位医生通过邮件进行了一个简短的咨询，预约了两个远程的访问。线上沟通时，我问医生，我可不可以不开摄像头，她说尊重我的想法。后来，医生还为我约了一个当面的访问，因为疫情，整个过程中我们都隔着隔板，戴着口罩。
整个测试的持续时间，我记得将近4个小时。其中有寻找规律的拼图游戏，关于数字记忆、数字推理的题，而最尴尬的一项是医生要我讲绘本。之前住好朋友家的时候，给她家小朋友讲绘本的任务，我都是能躲则躲的，我宁愿做饭、遛狗或者去打扫卫生，因为我觉得太尴尬了。
不过，主要问题是测试用的英语，我的母语是中文，所以语言转换特别累。而且很大程度上，测试和词汇量有关系，后来医生说的一些单词我不太能理解是什么意思。
此外还有一些算术题，前面的都特别简单，但是到了最后需要连续乘三个数，还没什么规律，我就很懵逼了。再加上去看医生前，我已经开了两个半小时的车，那天真的很累，准备开车回去前，我在车里坐了半个多小时才缓过劲来。
医生还问到了我小时候的经历，以及一些家庭成员的状况。虽说我的直系亲属没有这方面的困扰，但是我有一个表哥智商很高，可他的社交能力按照我家里人的话来说，就是木头一块。不过，在我看来，这个哥哥不像他们说的那么低能，我觉得跟他打交道很开心，很容易就明白他在说什么。当然，这也可能是因为我们总谈论同一个领域的话题吧。后来，我也碰见过一些被孤独症谱系障碍困扰的研究学者，跟他们打交道真的不难，我觉得主要是因为我们研究的这个领域很有意思，研究课题也就那么多，所以大家打交道也比较开心。
接着，医生专门询问了我跟小动物之间的关系，我说狗狗都特别爱我。狗狗们爱我这个事情，我的朋友众所周知。以前住公寓的时候，有个邻居是警署的警犬训导员。每一次只要我碰到他们出去巡逻或者遛弯，警犬就会主动跑过来在我脸上亲一下。甚至有一次我仅仅是跟他们打了个招呼，警犬就打算跟我回家了，跟我走出了一段路，我发现不对，才让训导员把警犬叫回去。至于走在路上碰到狗狗打个招呼、被狗狗舔一脸口水这种事情，我已经见怪不怪了。
确诊又怎样
我的智商120+！
测试结束后，医生确诊我是孤独症谱系障碍。比起小小的难过，我这时的感受可能更多的是，哇，果真如此。难过肯定是有的，我确实和别人不一样，虽然我真的很想和大家都一样。但是我终于知道了，不擅长社交不是我的错。
另外还有一个意外之喜，医生说考虑到语言问题，以及测试那天我状态不是很好，加上本来的IQ测试分就不低，最终我的得分最低也落在120~130的区间。所以比起确诊的不开心，我的重点更多是在：确诊又怎样，老娘智商120+！毕竟人生已经这么难了，我戴着手铐脚铐、拖着铁球，都能够跑马拉松，我能够靠自己的努力拿到一个博士学位而且继续做学术研究。从某种意义上来说我也挺厉害的，不是吗？
至于确诊这件事情，我告诉了最好的朋友，也告诉了两个工作项目合作者。告诉合作者的原因在于，我需要其中一位合作者游说他实验室的博士后进行项目管理。我们从2018年就开始着手准备这个项目， 研究课题是我提出的，数据也是我主动收集的。但我很明确地跟那位合作者说，如果让我来做项目和时间线管理，将会是一个灾难，所以我希望他能够说服那位博士后来做这项工作。
至于另一位合作者，可能更多是同病相怜的感觉，因为他也遇到了部分的阅读困难以及社交困难。我知道每个个体都是不一样的，但我把确诊的消息告诉了他，让他自己决定要不要也去做一个类似的测试。
就我个人的观察来看，华人，尤其是上一代华人，对孤独症谱系障碍的接纳程度并不是很高。我碰到的华人教授基本都不认为我有这方面的毛病，不擅长社交学一学就好了。当然，也可能是因为我只跟他们聊特定领域相关研究，很少聊其他的内容。我自己的心理医生也是华人，她应该是我们州唯一一位能说中文的心理医生。她也不赞成我有孤独症谱系障碍。在这些长辈看来，我的不擅长社交，更多的只是不愿意学习，只要我去学，就肯定能够做到。
几年前我的教授曾经说过：“我30年前和你现在一模一样（指不擅长社交），如果你有孤独症谱系障碍的话，那我也有喽？”现在我拿着诊断报告，脑子里就一句话，老师您有没有我不知道，我是真的有，您看着办咯（狗头）。
导师坚信
我的特质能帮助做科研
最先知道我确诊的，是我一位博士导师。某次组会之前，我需要去学校心理咨询部门提交确诊报告。跟博导请假的时候，我只是说需要去心理部门交报告，博导当时也并没有多问。结果第二天开个人例会的时候，博导上来就问：你是确诊了阿斯伯格吗？
我惊讶于博导对这件事情的反应平淡。他说这个事情没什么大不了，自己之前也接触过一些有谱系障碍特质的人群。对他来说，虽然我的时间管理是个灾难，社交也很有点捉急，但我这个人急了只会跟自己过不去，已经算是不错的了。
后来我和一位做言语治疗师的学姐聊了一下，打算听从学姐的建议去找言语治疗师寻求帮助。凑巧去医院的路上碰见了我现在的老板，他问我去干什么，我就如实说了。我现在的老板对阿斯伯格并不是很了解，他自然也不知道言语治疗师是干什么的。在解释不清楚的情况下，我灵机一动说，老师你知道汽车自动驾驶传感器的标配是相机、雷达还有激光雷达吧，我现在就是相机坏了，但是还需要做环境感知。那么我就靠剩下的雷达和激光雷达加上一部分额外辅助重建感知的功能，言语治疗师就是帮我做这件事的医生。导师当场笑出声，但通过这样的解释，他也明白了我目前正在寻求的是什么样的帮助。
之后我也跟老板聊过很多次，我告诉了他一些阿斯伯格综合征的特质，有的可能对我的研究有帮助，有的未必。我也跟他预警了好几次，我在重建功能之前，可能就是一个不定时炸弹，之前因为时间管理问题造成的项目管理灾难，随时可能重蹈覆辙。他回答的一席话让我印象深刻：老天爷拿走你的一些东西，也许是为了给你另一些东西，说不定更好。他坚定地相信我这些孤独症谱系障碍特质，会在科学研究领域里给我非常大的帮助。
比起导师，我博后组里的学生们反应可就不一样了。这帮孩子以惊人的速度接纳了我是阿斯伯格的事实，并且飞快地学会了在我情况不对的时候，插科打诨、转移注意力。曾经有一个教授朋友形容我是小太阳，学生们听了就捣乱，说什么小太阳，明明是原子弹。这个称呼让我哭笑不得，但也无形中冲淡了那种莫名其妙的伤感气氛。
不会察言观色
我学会何时保持沉默
对于阿斯伯格人士而言，开诚布公地谈论自己这个特质很难。而且我咨询的医生和言语治疗师也都建议我，在职场公布病情的话，需要谨慎再谨慎。
说实话，我很讨厌说自己有孤独症或者高功能孤独症。我更喜欢用的说法是：我是一个谱系人士。有时，我会先试探一下对方，如果发现一些教授对阿斯伯格接受度不是很高，我便对这个话题绝口不提。虽然我的老板之前对阿斯伯格也不了解，但因为善良和宽容，他能接受我的状况，这也让我对自己带着阿斯伯格能在学术界走下去增添了一点信心。
在这么多年的社交探索中，我也有了一套自己行之有效的策略。小时候，我在谁面前都可能“放飞自我”，毕竟是真的不会掩饰。长大之后，我学会先判断自己是不是在安全区。一般来说，我在相对安全区（比如话题和我的研究领域相关）就没有太重的戒心；如果在绝对安全区（领域相关加信任人群，或者在我绝对信任的人面前），我可能会非常活泼、非常放飞自我；但如果话题和领域不相关，而且不是面对信任的人群，我可能就尽量保持沉默、保持距离。因为在这种“非安全区”里，我不知道会不会再发生莫名其妙的霸凌和欺辱。沉默，有时候是最好的保护色。
那么，阿斯伯格综合征对我来说是不是一无是处呢？倒也不是。在做测试的时候，医生就发现，虽然我有一些指标低于常人，但也有很多指标高于常人平均水平。反映到我的实际生活中，就是它有时候会造成不便（比如脸盲），但也有很多很方便的地方，比如我可以快速找到两个不同领域工作之间的相通之处，能完整复述三四年前工作中的技术细节和设计思路，这个被老板称为“记性好”的优点在我早期确定研究方向和工作重点的时候非常有用。
总之，还没确诊的时候，我已经习惯了一边破罐子破摔，一边厌恶看不懂人心、听不懂人话的自己。而确诊之后，我开始慢慢看清自己身上的特质。毕竟，谁知道缺失和多出来的东西，是不是意外之喜呢？
医生点评
谢永标 | 广东省人民医院心身医学科医师
这位作者的体验和确诊经历，是很多阿斯伯格综合征个体的典型历程。目前在美国《精神障碍诊断与统计手册》第五版（DSM-V）的精神障碍诊断体系中，阿斯伯格综合征已经被归入孤独症谱系，没有单独诊断了。但是，很多临床精神科医生还是觉得有必要单独列出来，所以在临床工作中，我们会经常以这个诊断名称和患者以及家属交流。
当读者看到这篇文章的时候，可能会想，这样的人在生活中似曾相识哦，那么他们究竟有多少，怎么就和我们普通人不一样呢？
阿斯伯格综合征个体有多少？
目前，在比较权威的报道中，孤独症谱系障碍的患病率接近人群的1%，甚至更高，双胞胎的遗传度为37%~90%左右。随着公众知晓率和诊断标准扩大，目前还有上升趋势。儿童和成人样本中的估计值相似，但男孩的患病率是女孩的4倍。
由于当前DSM-V把阿斯伯格综合征诊断取消，统一归入孤独症谱系障碍，所以单独统计阿斯伯格综合征的发病率就很困难。
与普通人有哪些不一样？
阿斯伯格综合征个体的主要特征是社交功能不足，伴有兴趣狭窄、行为刻板单调等。
核心症状是社交功能不足，表现为对社交情景的理解与常人有差异，通俗地说是不会察言观色，实质是对社交情景的解读与周围人不一致，导致周围人认为患者不懂社交，自然就会产生排斥心理和行为。为此，阿斯伯格的个体感觉难以融入群体，甚至被欺凌等，因为群体对于异类向来是采取排斥乃至攻击策略的。这样的处境，如果没有得到周围人的理解、包容和保护，个体只能采取自我保护的策略，因而出现更多回避社交的行为。
这个过程会形成恶性循环，导致个体社交技能难以提升，甚至更加否定自己。加上发现自己社交技能不足的时期常常是在青春期，面对身心发育的剧烈变化，个体本身已经难以应对，又遭遇社交困难，无疑是雪上加霜，所以这个群体出现情绪行为问题，乃至酒精等精神活性物质滥用就不足为奇了。
通常兴趣狭窄、行为刻板是与社交功能不足并列的行为特征，但我认为其实这些表现是阿斯伯格发育偏离的多种现象，是整体中的部分，没有高下、先后之分，无法分开存在。换句话说，没有社交困难也就没有兴趣狭窄、行为刻板等现象。当然，这些表现也是有轻重之分的。兴趣狭窄既是影响社交的因素，比如无法和他人产生共同的话题交流，同时也是对个体的保护，有独特的兴趣帮助自己利用时间，甚至发展自己的长处，让他人和群体需要自己，从而获得接纳。
他们全都智力超群吗？
在阿斯伯格综合征乃至孤独症个体当中，部分人有某个特别出色的技能，如超常的记忆力，甚至少部分人智力超群，这使他们获得适应社会的机会大增。因为社会群体需要、欣赏这部分技能，也就容易接纳这些个体的其他不同之处。如有的阿斯伯格个体智力优异，兴趣就聚焦在学习上，尽管生活能力弱，不擅长和他人打交道，但“一俊遮百丑”，只要成绩好，家长和老师同学都会比较接纳他。
只有在上了大学或者独立生活之后，社交困难和生活料理能力不足的矛盾才显得突出，患者的问题才开始被关注。
但是，大部分阿斯伯格综合征个体其实没有那么好运气，智力平常甚至稍弱，社交场合无法准确理解他人，平时的兴趣、行为风格和周围人不一样，就很容易陷入困难，自行采取的沉默、离群索居的策略加剧社交困难。
这样的人对于生活中出现的应激事件，出现精神行为问题的风险自然就高出很多。有研究指出，孤独症谱系的个体罹患精神障碍的风险是无孤独症的４倍。我认为这其中既有孤独症发育异常本身对于精神障碍的易感性，也有自我保护策略脆弱，难以应对环境压力的原因。而这部分患者，正是深陷泥潭而自顾不暇，难以在网络、社群发言的沉默的大多数。
怎样诊断阿斯伯格综合征？
孤独症谱系发病的风险因素可能包括：有孤独症谱系障碍家族史或家族遗传风险；早产或低出生体重；高龄父母；暴露于环境毒素中。
至于诊断，需要专科医生与患者充分沟通后做出判断。可以看到文中让作者吃尽苦头的焦点问题是“听不出弦外之音”，孤独症谱系的诊断标准最主要的表现就是“社交交流和社交互动方面存在持续性的缺陷”，包括语言和非语言的接触中不能像普通人一样来回连续对话、分享兴趣、眼神接触、身体言语的默契回应等，通常还有刻板重复的行为模式、独特的兴趣，这些在日常生活中会呈现为僵化而又鲜明的生活风格。
孤独症谱系障碍个体通常在出生后12~24个月左右被识别出来，症状严重的话，在12个月前就可能被发现。但症状不严重、智力水平较高的个体，有时候很晚才会被发现或者自己寻找信息得到确诊。在被确诊的漫长过程中，患者常常背负着“不会做人”“没有礼貌”等标签，十分痛苦。
治疗方法及预后情况
目前，孤独症谱系障碍的治疗主要以教育和行为途径干预训练为主，包括应用行为分析为基础的行为干预、人际关系发展干预、结构化教育、扩大性和替代性沟通等。
干预训练的对象包括患者和家庭成员，鼓励早期长程、科学系统、个体训练和家庭参与相结合的综合干预模式。
目前缺乏针对孤独症核心症状的特效药物，针对个体在成长和生活学习过程中出现的情绪行为症状，如情绪不稳定、焦虑、易激惹、自语自笑、自伤及攻击他人的行为，可以短期接受抗精神病药物和抗焦虑抑郁药物治疗。特别需要提醒的是，药物要在精神专科或儿童专科医生的指导下使用。
在日后的生活工作方面，智力水平和语言能力较高的个体预后更好。本文作者智力水平高，就是支持预后的有力资源。
另外，选择适合个人的道路也很重要。我接诊的一位阿斯伯格综合征患者，在上大学之后难以适应独自照料自己、安排学习和生活，只好退学。确诊之后，父母和患者都释然了。患者干脆选择自己擅长的围棋为生，在某个围棋馆教学，由于他的教学水平高，学生和家长都很尊重他，也能够包容他与众不同的行为和社交困难等问题。失之桑榆收之东隅，感觉生活真的是关了一扇门又开了一扇窗。如同文中作者说的一样，自己独特的记忆力可以帮助团队，也因此获得被尊重、被需要的感觉。
我们可以做什么？
那么面对这样的现状，我们可以做什么？我个人认为，社会逐渐在提升对于孤独症等问题的知识普及，这是大前提和大环境的变化。
此外，社会个体对于他人行为的评判刻板单调也是需要解决的问题之一，也就是评判缺乏多元化，用一个标准衡量所有人，对于偏离这个标准的人就斥之为异类，甚至病理化，加剧了阿斯伯格综合征这个群体的压力。
当然，难以责怪大众，毕竟这方面知识普及尚在早期阶段。作为健康媒体、医务人员，则有责任让大众更多接触这方面知识，有责任鼓励大众接纳这个群体，也帮助发现这个群体一些值得其他人学习欣赏的部分。比如我接触到的阿斯伯格综合征个体，不论年龄大小，绝大部分都有良好道德准则、遵纪守法，是社会的好人系列。
另外，一旦发现家人、朋友、同事同学有可能是阿斯伯格综合征，鼓励及时确诊也很有必要。我遇到过一位大学生患者，她在学校出现社交困难，严重抑郁，只好休学。患者和家长都无法理解为何会发生这样的事情。经过评估确诊之后，患者如释重负，说“我终于知道为何我和别人不一样了，我不是蠢，我只是有根筋和别人不一样，我也不必再强求和别人一样了，遇到别人不理解，我就解释一下自己有阿斯伯格综合征”。此后患者轻松了很多，抗抑郁药物也停用了，重新恢复上学。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：海鲜
编辑：陈新瑜、代天医
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