【醫療室】小心碰撞玻璃骨患者

俗稱「玻璃骨」的成骨不全症，患者在日常生活稍為不小心，很容易會造成骨頭變形甚至骨折，同其他疾病不同，玻璃骨患者要有一套特別的照顧方法。 今年28歲、患有先天性成骨不全症的翠婷，為了能夠正常生活，她先後接受過至少三十次手術。不過，八年前翠婷發生一場從輪椅滑倒至踏板的意外，現時連獨立照顧自己都做不到。 玻璃骨患者翠婷說：「因為這樣都會不開心，都很希望可以自己獨立照顧自己，我不想經常找人，覺得很麻煩。除了麻煩別人，另一個問題是，我要等人來處理，其實都很麻煩。」 現時翠婷還沒找到合適的長期照顧者，不過多得一些朋友願意貼心照顧她。這一天，好朋友思思趁放假就來找翠婷。 思思表示：「印象中好像有一次，我想抱她(起床)，但手伸得不夠入，所以她的重心有些向外面(跌倒)。在照顧過程中，有時可能以為照顧者是做決定的一個，但對於這些較罕見疾病的情況，其實他們的意見或反饋是最重要，因為他們最清楚自己身體的情況。」 除了照顧過程中要以患者反應為先，以免弄傷他們，主診醫生提醒，同時亦要留意患者的精神狀態，理解及包容他們的問題和處境。 兒童骨科專科醫生吳健華指：「很多人不理解，以為他們的要求很多，其實不是，如果照顧過這些病人，會看到他們真的有很多骨折。在理解之後，可以給予他們更多支援，不會以為他們的要求是不合理的要求。」