华侨网 生活时尚 医生让伸出手时,我十根手指中的七根都从内部肿起来了,捏上去硬邦邦的

医生让伸出手时,我十根手指中的七根都从内部肿起来了,捏上去硬邦邦的

2012年是我的本命年,也是我进入职场的第二年。一直野心勃勃想在职场上拼出点儿成绩的我,像刚毕业时一样天天鸡血满格地加班——做方案、推进度、写报告……只是来自身体的疼痛让我有些力不从心,这种疼痛逐渐变得频繁,疼痛部位也在不断发生变化。

第一次疼痛发生在2011年冬天。那天早上我走在上班的路上,突然左脚脚掌外侧有阵阵锐利的疼痛,接下来我只能一瘸一拐地走路。勉强走到公司忍痛忙完一天的工作,下班回到宿舍后赶紧烧了一壶热水泡脚。泡了半个多小时后我钻进被窝,第二天早上醒来疼痛消失了。我舒了一口气,心想:大概是因为天冷穿运动鞋不够保暖,脚受冻导致的吧。

后来每隔几天,我右脚脚掌会出现类似的疼痛,疼痛部位还有些发红、肿胀。一位先前认识的医生怀疑是痛风,建议我查查尿酸。抽血结果显示我尿酸值是正常的,基本排除了痛风的可能性。我原本揪着的心放松了下来,年底工作忙到起飞,脚疼来袭的时候,我就贴上膏药扛一扛。

听到有可能致残时,我哆嗦了一下

冬天过去春天来临,我脚疼的频率越来越高了。每天早上醒来我心情都很糟糕,因为疼痛的感觉在早上最明显。不堪其扰的我到附近的小医院挂了号,医生简单问了情况后,给我开了止痛药。吃药后的第二天早上我坐在床边,小心翼翼地把双脚放到地板上试探着站起身来。啊,完全没有了疼痛的感觉!

这天晚上睡觉前我便没再吃药,待次日早上醒来时,我发现自己已经无法从床上坐起来了。浑身的骨头似乎僵住了,胳膊没有力气,翻身成了一件非常艰难的事情。我挣扎着抓到了枕头旁的手机,给公司领导打电话请了假。

然后我瘫在床上,回想这几个月以来身体出现的种种状况:最开始是脚疼,并且断断续续疼到现在;接着是每天早上起床时双手腕酸疼无力,手指也有肿胀发麻的感觉,无法握紧拳头,有几天差点连被子都没叠起来;最近这两个月蹲厕所的时候也格外艰难,膝盖窝里像是灌满了水,肿胀得只能半蹲,如果再用力往下蹲,膝盖上下的筋肉、骨头撕裂般的疼痛,似乎下一秒腿就会折成两段。

不能再拖下去了,我得去大医院找医生看看究竟哪里出了问题。我到市医院挂了骨科,接诊的是一位戴着眼镜的老医生,他听我描述完症状,眉头皱起来说:“你把手伸出来让我看看,把鞋子脱了,让我看看你的脚。”

其实手的变化我自己也发现了——我十根手指其中的七根,近端指间关节已经变得异常粗大,不是皮糙肉厚而是内部肿起来了,捏上去硬邦邦的。我把十指张开伸到医生面前,他脸上写满了惊讶:“你这是典型的类风湿关节炎的表现啊

我的手部关节变形,上图箭头所指的虚线区域部分,骨头已经突出硬化,是无法医治恢复的(正常人这个部位捏起来是软的,我的捏上去是硬邦邦的骨头)丨作者供图

我茫然地看着他,不明白这个病对我来说意味着什么。医生简单说了说类风湿关节炎的症状、受累部位和并发症,听到有可能致残时我哆嗦了一下。医生把病历本递给我:“你需要去风湿免疫科进一步抽血化验各项指标的情况,确诊的话得赶紧配合治疗才行。”从诊室出来后,我在网上查了一下类风湿关节炎的相关知识,这一看把自己吓哭了。

往年的部分就诊记录丨作者供图

回到宿舍后给妈妈打电话,我抽噎得厉害,同样的话磕磕巴巴说了好几遍,她才听明白我的意思。她语气里满是焦急:“这样的事儿你为什么不早点跟我和你爸说呢?为什么要拖这么长时间才去正规医院呢?”爸爸连夜从老家开车赶来,第二天一早就陪我出现在风湿免疫科的诊室里。

“看你目前这个状态,

疾病对你还是挺客气的”

风湿免疫科主任看了看我双手肿大的指间关节,按了按我疼痛肿胀的膝盖,转身取来针管,从我膝关节腔里抽出了大半管积液,然后开了单子让我先去抽血。鲜红的血液顺着细细的胶管缓缓流进一一根根试管里,一管、两管……一共抽了十管血。之后我去做了心电图、胸部和双手的X射线。

X射线显示我的双手小指指间关节受累丨作者供图

血检结果数小时之后才能出齐,昨晚又哭又怕煎熬了一宿,此刻的我困乏至极,靠在椅子上睡着了。迷迷糊糊中听到医生喊我的名字,检验结果出来了——类风湿因子高达994IU/ml,正常值一般不超过20IU/ml;C反应蛋白32.3mg/L,超过正常值上限4倍多

这一天是2012年8月9号,我被正式确诊为“类风湿关节炎”,主任建议我住院治疗。剪完指甲、扣上住院腕带,我被安排在双人间病房。主任查房时看着我说:“一般类风湿因子高到这个程度的,关节功能已经受到很大影响了,有的人活动明显受限,甚至生活无法自理……看你目前这个状态,疾病对你还是挺客气的,大概是因为年轻吧。”

“这个病又被称为‘不死的癌症’,目前还不能彻底治愈,也就是说一旦得了这个病,它会伴随你一辈子。不过你不用太担心,只要配合治疗、坚持服药、定期复查,病情通常是可控的。你这么年轻,规范治疗几年,情况理想的话后期是可以停药的,但是你一定不能私自停药。之前有病人情况好转后自作主张停了药,结果没多久就复发了,复发后症状通常会加重,治疗难度也会增大。”

主任为我制定了合理的用药方案,规律服用一种非甾体抗炎药——双氯芬酸钠,两种抗风湿药物——甲氨蝶呤和柳氮磺吡啶,辅以保护性和营养补充类药物。如果我能扛得住药物的副作用,那么这个方案将是相对经济且方便的。

有时候,让人难过的不是病痛本身

住院第一晚,病房四周静悄悄的,走廊上偶尔传来广播声,床对面的墙上挂着一幅褪色的壁画。窗外是一大片海,灯光璀璨,夜色温柔。我看着手背上的针眼,为自己之前多次拖延就医深感后悔,同时也感到一丝轻松——终于有机会告别无休止的疼痛了

早上醒来,病房门上趴着一只不知从哪儿跑来的翠绿的大螳螂,它看到了我吃硫糖铝咀嚼片时难受得要哭的样子——这个咀嚼片是用来保护肠胃的,因为后面还要吃很多对胃黏膜有刺激性的药物。

跟我同病房的是一位大我六岁、患了风湿性关节炎的姐姐,她的情况比我严重得多,下床走路需要拄着拐杖。护士挂吊瓶的时候,姐姐非常熟练地把针插进了自己的血管。我看呆了,心想:这得是住了多长时间的医院,都会给自己扎针了。她好像看懂了我的心思,笑了笑说:“我也是医生。只不过我是儿科医生。”

我和这位姐姐常常互相对比当天谁吃的药片数量更多。她按照医生的嘱咐,常趴在床上做小燕飞的动作,这个时候我会走到阳台上吹风,看外面马路上来来往往的行人,心想不久之后,我应该能像他们一样脚步轻快自如了吧。

这天晚上我正在病床上倚着被子看书,姐姐背对着我躺在床上,我听到她压抑着的啜泣声。“姐姐,你在哭吗?”听到我的声音,她擦擦眼泪转过身来,幽幽地说:“我挺羡慕你的,你看上去既年轻又阳光,好像没有一丁点儿烦恼……”我问她:“你是害怕治不好吗?”

“我其实病了挺长时间了,只不过因为情况不严重,所以一直没当回事,直到自己没法走路了才来治疗。我难过是因为,原本打算结婚的对象在知道我得了这个病之后,立刻跟我分手了。”我猛然一阵心慌,想起了一个人,忍不住鼻子也开始阵阵发酸——我住院后同事朋友都来看过我,而那个人一直没露面。

“姐姐,咱们这个病,真的会影响找对象吗?”她悲伤地说:“如果一个人真的爱你,他是不会因为疾病抛弃你的。但是如果我们病得很严重了,样子也挺吓人的……谁知道以后会怎么样呢。”

她出院之前,一边零零散散收拾行李一边跟我聊天:“你真是个坚强的小姑娘,一个人住院也不伤心,你看我就不行,这儿没人陪我的时候,我就想哭。”她想哭,或许不仅仅是因为得了这个病,有时候让人难过的不是病痛本身。

她临走前我们一起合影留念,我帮她梳头发,她的头发黑亮浓密特别漂亮,但我轻轻一梳却掉落很多。

“我的身体病了,但是我的心没病呐”

住院生活有些无聊,有时候到了下午我会出去散心,坐在海滨公园的长椅上吹吹风,看天边酸橙色的晚霞和大朵的云彩,华灯初上的时候再回到病房。床头的百合花是同事送来的,浇过水之后香气更浓了。

天边酸橙色的晚霞和大朵的云彩丨作者供图

住院第五天一早,护士给我做了泪液分泌试验,因为类风湿关节炎有可能引起干眼症。还好经测量,我的滤纸条湿润长度在正常范围。这段时间我的体重涨了一点儿,没有出现药物过敏和肝肾功能损害等不良反应,医生便逐步增加药量,病情整体控制得比较理想。

下过雨之后天气转凉,医生叮嘱要注意保暖,我果断换上了长袖长裤。医生把我转到了三人间病房。病房里有位老太太,她经常和熟悉的几位病友聚在一起聊天,其中有两位让我印象很深刻。

一位是40多岁的中年女性,她因为类风湿关节炎继发了干燥综合征,来串门聊天的时候随身带着一个大水杯。她说自己没法正常吃饭,因为不能分泌足够的唾液,她吃东西难以下咽,所以只能蘸着水吃油桃酥,别的东西基本吃不了。

另一位是60多岁的奶奶,她已经有几十年类风湿关节炎病史,基本每年都会来医院住一阵子。尽管她的关节已经变形、有些动作显得怪异,但是非常注重自己的形象:每天都要打水洗澡,穿样式好看的衣服,化淡妆,头发梳得一丝不乱。她经常念叨的一句话是:“我的身体病了,但是我的心没病呐,我得精精神神地活着。”

随着治疗方案一天天进行,我的症状也逐渐好转起来——双脚已经不疼了,下蹲的幅度变大了,穿套头卫衣时伸胳膊的动作不再吃力了。8月28日医生看过我的化验结果后,通知我办理出院手续。这时候我的类风湿因子是734IU/ml,C反应蛋白是12.8mg/L,血沉是57mm/h。医生叮嘱我出院后继续规律服药、定期门诊复查

住院期间的用药及检查记录丨作者供图

任性的代价,让我再也不敢大意

如今十多年过去了,这期间风平浪静中偶有波折。因为复查结果一直不错,我渐渐懈怠下来,私自减少了用药量,后来还擅自停了药。

好景不长,几个月后我的手腕出现了间断性疼痛,虽然每次都能吃止疼药扛过去,但是手腕的活动范围变窄了:别人的手掌可以跟手臂呈直角,而我右手腕关节的活动范围明显受限,导致做不了俯卧撑一类的动作。

我右手腕关节的背伸和掌屈活动范围明显受限丨作者供图

到了2014年年底,我的左肘关节出现了活动障碍,已经无法正常伸直,只有保持弯曲才不会感到疼痛。这导致我穿、脱裤子时做每一个动作都非常痛苦,日常生活受到严重影响,我为之前的任性付出了惨重代价。我再也不敢大意,再次走进风湿免疫科,关节腔注射激素救急后,从此乖乖听从医生的安排,重启了按时服药、定期复查的日子

接下来的三年多病情控制得很理想,医生把我的用药逐步压缩到了最小量,告诉我:“如果有要宝宝的计划,可以停药半年然后备孕了。”后来我经历婚育、哺乳,大概有五年的时间我都处于停药的状态,所幸最担心的情况——产后病情复发并没有发生。

但我记得医生嘱咐过,不能停药太长时间,否则病情可能会快速发展。于是宝宝断奶后的第四个月,在手腕偶尔酸疼的情况下,我再次到医院做了全面检查。结果还好:类风湿因子312IU/ml,C反应蛋白和血沉都在正常范围内。

目前的用药,医生说吃叶酸是为了减少甲氨蝶呤的不良影响丨作者供图

我再也不敢大意、任性和自作主张,认真听从医生的安排服药、复查。既然这个病注定终身伴随我,我希望在医生和药物的帮助下,能够和这个“不死的癌症”和平相处、安度余生。

医生点评

高岱 | 北京大学第一医院风湿免疫科 主治医师

类风湿关节炎(Rheumatoid arthritis,RA)是一种以侵蚀性关节炎症为主要临床表现的自身免疫病,可发生于任何年龄。RA的发病机制目前尚不明确,可能与遗传、环境、感染、激素等多种因素有关。

关节炎是RA最为典型的表现,患者可出现不同程度的关节疼痛肿胀,有时伴活动受限,常见晨起关节僵硬长达数十分钟至数小时,活动后可逐渐缓解。在受累关节方面,以近端指间关节,掌指关节,腕、肘、肩、膝、踝和足趾关节最为多见,通常呈对称性;亦可累及颈椎、颞颌关节、胸锁和肩锁关节。长病程患者可以发生关节畸形,严重者关节周围肌肉逐渐萎缩导致功能进一步丧失、生活不能自理。

RA也可以同时累及全身多个脏器,常常合并出现干燥综合征、肺间质病变、多浆膜腔积液、类风湿结节、腕管综合征、巩膜炎、骨质疏松、贫血等表现。此外,RA患者的心血管事件、恶性肿瘤和抑郁症等精神类疾患的发病率也远高于普通人群。

目前,RA的诊断主要参考1987年或2010年由美国风湿病学会及欧洲抗风湿病联盟制定的分类标准:

1987年美国风湿病学会制定的类风湿关节炎分类标准丨参考文献2

2010年美国风湿病学会/欧洲抗风湿病联盟颁布的类风湿关节炎分类标准和评分丨参考文献2

在治疗方面,RA目标并不仅仅是缓解疼痛,而是要通过控制疾病活动度来阻断疾病进展,降低远期的致残率并改善患者的生活质量。RA一经确诊,应尽早开始使用改变病情抗风湿药,这类药物既包括传统的甲氨蝶呤、柳氮磺吡啶、来氟米特等,也包括新型的肿瘤坏死因子抑制剂、JAK抑制剂等。

此外,在疾病高度活动的时候可以联合使用糖皮质激素,但并不建议长期使用。而非甾体抗炎药由于无法真正阻断RA的病情进展,因此临床上只用于临时缓解症状,不建议作为主要药物使用。RA的其他治疗还包括关节康复运动等,可以在一定程度上帮助缓解局部关节疼痛,但仅有这些方法是无法有效控制疾病的。

在这个病例中,我们可以看到作者先后出现了足部、双膝、双腕、双手近端指间关节肿痛,有晨起关节僵硬,症状持续长达数月,类风湿因子阳性,C反应蛋白和血沉升高,双手关节已经出现了骨侵蚀改变,非常符合RA的疾病特点

事实上,各种关节炎之间的鉴别并不容易,包括RA、强直性脊柱炎、骨关节炎、痛风性关节炎等,这些疾病均存在着一定的相似性。因此,如果出现了持续性的关节肿痛,又不是外伤导致的,或者症状在活动时减轻、晨起时加重,最好尽快到风湿免疫科来就诊。我们知道,很多人的忍耐力是很强的,关节疼了就吃点儿止疼药控制一下,但这类疾病所带来的不仅是疼痛,还可能导致关节畸形和全身脏器损伤,等真到了那一天就更不容易控制了。

在治疗的过程中,也一定要坚持规律随访,定期跟医生汇报自己的症状变化并复查血沉、C反应蛋白这些指标,医生会根据疾病活动情况来调整下一步的用药方案,可能因为患者病情好转而减停药物,也可能因为病情反复而更换、增加药物。

人们常把RA、强直性脊柱炎等称为“不死的癌症”,我们需要认识到,一方面现代医学已经很发达了,这类疾病已经可以依靠良好的药物治疗策略获得非常好的控制;但另一方面,人类的医学仍然很落后,很少有什么疾病可以真正的“治愈”。面对这个现实世界,请各位病友一定要戒骄戒躁,做好跟疾病打持久战的准备

世界很美,烦心事很多,带病之身也可以活得很幸福。

参考资料:

1.2018中国类风湿关节炎诊疗指南.中华内科杂志, 2018, 57(4):242-251.

2.类风湿关节炎诊疗规范.中华内科杂志, 2022, 61(1):51-59.

3.Rheumatoid arthritis. Lancet. 2016, 388(10055):2023-2038.

4.2010 Rheumatoid arthritis classification criteria: an American College of Rheumatology/European League Against Rheumatism collaborative initiative. Arthritis Rheum. 2010, 62(9):2569-2581.

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:顾念

编辑:王若愚、黎小球

封面图:图虫创意

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