华侨网 中国新闻 孤独症儿童母亲自述:崩溃过努力过,如今孩子要上普通小学了

孤独症儿童母亲自述:崩溃过努力过,如今孩子要上普通小学了

7年前,方茗怀孕了,从小是“学霸”的她满心欢喜,并梦想着将来要把孩子培养得很好,最好能上清华北大。

3年前,见儿子星宇交流时讲不出利落的长句子,有时喊他很多遍却不回应,方茗和丈夫都觉得孩子哪里有点不对。丈夫悄悄上网查资料后,担心儿子星宇是孤独症。方茗无法接受丈夫这样的推测,俩人大吵了一架。但他们还是带星宇去了北京一家医院的保健科,并从医生口中听到了“孤独症”三个字。

崩溃大哭之后,方茗又带星宇换了几家医院做检查,结果一样。于是,她听从医生的建议,送星宇去自闭症康复机构接受干预训练。

由于星宇的孤独症症状相对较轻,加上干预训练效果不错,2020年方茗试着将星宇送到了一所能接收孤独症儿童的幼儿园。

“医生说,集体环境有利于培养孩子的规则意识,以及提升他的其它能力。”方茗说,经过近三年的园内外干预训练,星宇和正常孩子的综合能力差距越来越小,已经从幼儿园的孤独症儿童融合班级,进入正常大班学习。老师评估认为,今年9月,星宇可以去普通小学上学了。

3年前为陪星宇去做康复训练辞掉了工作的方茗,去年又重新回到了职场。她希望,未来星宇能按自己的成长节奏发展,身心健康,有自己的美好人生。

孤独症也称自闭症,是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等。调查显示,我国儿童孤独症患病率为7‰。

儿童孤独症缺乏有效的药物治疗,目前主要治疗途径是康复训练,最佳治疗期为6岁前,如能在3岁前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。

在4月2日“世界自闭症关注日”来临之际,方茗敞开心扉,在一个春暖花开的午后,向澎湃新闻记者讲述了自己陪伴星宇一步步向正常孩子的成长轨迹接近的心路历程,希望给孤独症儿童家长们带去一些信心和希望。

以下内容为方茗自述:

孩子的表现有点异常

7年前,刚怀孕时我很高兴。像中国大多数家长一样,我盼着孩子将来阳光、优秀,长大了能考上清华北大——毕竟我和他爸爸是“学霸”。

怀胎十月,临生产了,医生判断我可能会难产,所以孩子最终是剖腹产出生的。总体来说,从怀孕到生产的整个过程算比较顺利。

从此我有了一个新身份,星宇妈妈。

到了该牙牙学语的阶段,星宇在哭闹之外的时间里,都比较安静。我们觉得小孩学说话的时间有早有晚,没有在意。

到星宇两岁多时,我发现小区里跟他同龄的孩子可以跟家长进行简单的交流,比如会说“我想要什么”“我要去干嘛”。当时星宇很少有这样的表达,但我们也没看出他有什么其它异常。

等他快到三岁时,我和他爸爸发现,很多跟他同龄的小朋友已经能表达自己的一些想法、情绪了,星宇那时的表达能力好像比同龄小朋友要差很多。他通常只说“吃饭”“尿尿”这些单个的词,连不成句子。日常,想要某个东西时,他的第一反应是伸手去拿、去抢,再或者以打你、在地上打滚的方式来表达,不太会用语言表达自己的需求。他哭闹起来也有点难哄,有时跟他说话他也仿佛听不见、不回应你。

那时,我们感觉这个孩子有点难带,家里老人则说,“贵人语迟”“男孩子发育晚”。我们自己也没往坏处想。

但作为新手父母,针对星宇某些表现,他爸爸会去网上搜了一些信息。当时看到了一些不太好的字眼,比如孤独症、自闭症。

他爸把这些搜索结果告诉我时,我跟他爸大吵了一架,质问他为什么要往不好的方向去查资料。

我不相信我的孩子会是孤独症。因为星宇虽然某些能力偏弱,但身体发育得挺好,会自己吃饭、上厕所。他还有点“自来熟”,见到陌生人也敢主动打招呼,没有显得呆呆愣愣的。

跟他爸吵完冷静下来后,我自己也偷偷去查了一些资料。查完后,我也觉得孩子的表现有点像孤独症。

由于我和他爸两方家庭都没出现过孤独症,我还是不太相信孩子会是孤独症。

当时家里老人更不能接受,强烈驳斥了我们带孩子去看医生的想法。老人觉得孩子没问题,是我们当父母的有问题。所以我们有点犹豫,没很快带孩子去医院。

令人崩溃的现实

又过一段时间后,我们还是觉得星宇和同龄孩子的能力表现差距大,就带他去医院做了检查。结果是,星宇被确诊为孤独症了。

我当时很崩溃,就在医院诊室里哭了。我说,“大夫,不可能的。我们两边家庭都没有这种情况,我从怀孕到生产也比较顺利。我从小学习成绩很好,他爸也很优秀。”

医生说,家长越快接受现实,对孩子越有帮助。因为这有利于尽早让孩子开始接受康复训练,促进孩子发展。

当时我们不太能接受这个结果,又带星宇去了北京其他医院。

让我更崩溃的是,第二位医生不仅给出了同样的诊断结果,还说我去得有点晚了。

因为那时我已经怀二胎8个月了。医生看到我时说,“如果能早发现大娃的情况,二胎在胚胎阶段其实就可以干预的。但你的月份已经大了,干预不了了。”

医生见我情绪很差,又说,“也没关系,因为孤独症不一定是遗传的问题,也可能是基因突变或者其他什么原因导致的。”

在那段往返不同医院的时间里,星宇做了各种检查,从头到脚都做了一遍CT,我们全家人都去查了基因,但没找到任何致病原因。

后来,我带着忐忑的心情,生下了二宝。好在现在二宝3岁了,一切都很正常。

在带着星宇不断换医院检查的过程中,我和他爸也不断在网上搜索相关文献、知识和报道看,慢慢接受了现实。

二宝出生后,我们开始着手为星宇找康复机构。当时我在机构里看到,老师和孩子在一间一间的小屋子里一对一上课,感觉这不像上学。我心里完全不能接受把孩子送到这里,马上就走了。

接着,新冠疫情就来了,大家都居家办公了。我那时刚生完二宝不久,星宇又在家里到处乱跑、不听话,出现各种问题,我心情不好,有时很崩溃,经常跟他爸吵架。

上幼儿园第一天就退学了

疫情好转后,我们觉得这样下去不行,又带星宇去了一家医院。医生说,“孩子情况看着还可以,要不放到集体环境里再试一试。”

这让我看到了一点新的希望,我去找了家附近一所幼儿园。入园前我们没跟老师讲星宇的情况,第一天把他送进幼儿园后,我很忐忑。几乎每一分钟我都会看手机,怕老师给我打电话。

结果是,去幼儿园的第一天,他就被幼儿园婉言劝退了。

据老师反馈,那天星宇几乎没怎么吃饭、喝水,在幼儿园到处乱窜,去每个教室看一下。老师正在教室里教小朋友们唱儿歌,他自己溜达出去了。他的交流方式有时也太不恰当,比如,他很喜欢谁的话,可能一见到人家就要去拉手或拥抱,不太能感觉出别人是否愿意,分寸感有点差。

当时正值9月份,很多新入园的正常孩子也不适应新环境,哇哇哭,星宇的表现跟其他孩子又相差比较大,需要一名老师专门跟着。所以当天老师就跟我说,希望我等过一个月其他小朋友差不多适应环境了,再送星宇去幼儿园。

我考虑了一下就选择退学了,又重新去找其他幼儿园,并主动跟老师说明情况。但问了至少三家幼儿园,老师都表示他们没有相关的教育经验,委婉拒绝了。

找幼儿园期间,我和他爸已经各自在偷偷查看康复机构的信息了,算是做两手准备。

当看到星宇上幼儿园困难重重时,我和他爸都意识到,真的要给他找一家康复机构了。

我们选了一家机构就带着星宇去了。去之前因为不太了解情况,我们心里有点打鼓。去了之后发现还好,里面的老师很和蔼,看孩子的眼神很有爱。我们介绍完星宇情况后,老师就给排了课,把他带到一间小屋子里去上课了。

他进去后,我们就在门口贴着门缝听老师怎么教。然后就听见老师很正常地在跟他打招呼,并问他喜欢玩什么。他想玩小汽车,老师说,“好,小汽车放在这里,你跟老师先完成一个小任务,完成后马上就让你玩小汽车。”他做得好时,会马上得到老师的鼓励。

下课出来,老师会跟我讲,孩子在这堂课里学了什么,用了什么方法,他哪些方面接受得好或者不好,并建议在家时做得好的方面一定要马上强化。我感觉到老师是专业、有经验方法的。

在康复机构里,星宇有时上半天课,有时上全天课;有些课是他独立在里面上,有些诸如运动、手工一类的课则需要我一起参加。我有时从早到晚都要陪他上课,半小时换一个教室,不断强化他能力中的弱项。所以,我干脆辞掉了工作。

这个过程中,星宇逐渐在进步,慢慢从一对一课程,变成两人小组课、三人小组课、五人小组课。

经过三个月后,康复机构老师教的那一套知识他基本已经学会了。只是,他仍有一些行为问题,比如规则意识、等待意识还不够强,但也有些情绪问题。

这时,老师提出,可以试着给孩子一个正常的生活环境。因为在集体教室里告诉他遇到某个事不要生气,见到别的小朋友要讲礼貌,比老师说教式告诉他这些道理、规则的效果会更好。

所以,我又开始给星宇找幼儿园了。

重回幼儿园,今年将上小学

几经辗转,我了解有一家做融合教育的幼儿园,可以接收孤独症儿童。

我们第一次去幼儿园那天,进园时园内正在办一个活动。我说了句,我们好像来晚了,星宇就有点着急了。见到一名老师走过来,他赶紧大声说,“抱歉老师,我来晚了。”

老师笑道,没有,你来得刚刚好,然后轻轻拍了拍他的头。我感到星宇的情绪一下子就得到缓解了。

随后,另一位老师来给星宇做面试,过程中对他很关爱,但又没有把他当特殊孩子去对待。

这让我感受到,这家幼儿园的老师很有爱,并且在孤独症儿童教育方面的专业度也很高。我们还很幸运地赶上幼儿园有一个空学位,星宇因此很快就真正开始幼儿园生活了。

不过,刚去时像第一次上幼儿园一样,星宇会自己开门走出教室闲逛;一个游戏没玩够会大哭;心情不好时他可能就会哭,吼叫,甚至打人,哄半个小时都哄不好。

好在幼儿园的特教老师很专业,孩子出现某些行为时,他们懂得应该在当时还是事后用哪种方式去处理孩子会比较快接受。

星宇上幼儿园过程中,还一直在康复机构上课补弱项。园内园外相结合,他能力提高得比较快。一段时间后,他开始半天进幼儿园正常中班,半天在原来的特殊班。又过了一年,老师觉得他进步挺大,就让他完全进入正常的大班了。

也就是去年,星宇进幼儿园正常大班后,我感觉人生一下子进入了新阶段,又重新找工作回到职场了。

现在,星宇在幼儿园的表现越来越好,偶尔有问题也只是没吃好或者没睡好。竞选小安全员没当选,星宇也只是倒在老师怀里哭一下,问为什么没选上他。老师安慰他说,“是因为这次选的人少,其实你表现得也很好,没当选你也可以做安全员能做的事。”这样几分钟后,他情绪就好起来了。

有时,他还会主动发起游戏,找其他小朋友一起来玩,也会讲按什么规则怎么玩,再或者加入别人的游戏中。总之,与人互动的能力、上课时的规则意识都增强了很多。

随着他能力的提高,康复老师通过教10以内的加减法,让他体会数量逻辑关系;让他背首古诗,锻炼他的记忆能力;通过给他讲故事,让他复述或说出故事里一些关键信息,提升他提炼信息的能力。他现在已经认识很多字了,自己读绘本完全没问题。老师觉得,他的学习能力总体来说还可以。

另外,因为想知道星宇有没有什么特长,我也给星宇报过一些课外班。目前发现,他对音乐、绘画以及游泳等体育类活动不太感兴趣;对乐高和编程很有兴趣,给他一堆积木,他很快就能搭建出各种车、飞机。

幼儿园老师说,星宇的能力水平可以去正常上普通小学了。他今年7岁了,我们计划今年9月送他去上小学。

相对最初,我和他爸的心态也变得很平和了。我们没有非要星宇发展到正常孩子的平均水平,或者学业上要达到什么高度。我想的一个比较理想的状态是,他按照他的速度向前发展,我们倾尽自己能够提供的支持,让他达到他最好的状态,过得开开心心,没有压力,可以感受到人生的美好。

作为家长,我们最大的期望是,全社会能更多地关注孤独症问题,能给孤独症孩子提供更多好的教育和各种机会,使孤独症孩子在童年及其它各个成长阶段能获得好的体验,有一个包容他们、促进他们快乐成长发展的社会环境。

(文中方茗、星宇均为化名)

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