华侨网 魁满要闻 將畢業將沒有藥保 患絕症大學生求援

將畢業將沒有藥保 患絕症大學生求援

【時報訊】一名患有絕症的廿二歲麥基爾大學學生可能很快就無法獲得所需的藥物,因為她即將大學畢業。
據華裔學生艾蔓妲·譚(Amanda Tam譯音) 說,一年半前也就是她廿一歲生日前五天,她覺得自己的身體發生一些奇怪的變化。「不時抽搐,握抓力很很弱奇怪,做運動感到很辛苦,」她說,
四個月後,她被診斷出患有肌萎縮側索硬化症 (ALS),這種漸進式神經系統疾病的中位生存率僅為三年。
這位永遠積極向上的年輕女子在抖音(TikTok )上分享她的故事,一些帖子的瀏覽量已達數萬次,這是她提高人們對此疾病認識的方式。
她仍然如此樂觀的原因之一是有一種名為Albrioza的新藥,一直在減緩疾病的進展。
「Albrioza幾個月前剛獲得聯邦保健部的批准,對我來說幸運的是,我能夠比其他人更早獲得此藥,因為我有私人保險,」她說。
Albrioza改變遊戲規則,譚的醫生 耿葛(A. Genge )說,她是滿市神經病學診所肌萎縮側索硬化項目的主任。
「在患上像這種不斷進展的疾病後,當你有一種藥物可以阻止或減緩病情進展時,意味著像艾蔓妲這樣的患者可以保持獨立並開始規劃他們的未來,」她說。
只要她是學生,譚就可以享受父母的醫療保險。
但兩個月後她就要畢業了,到時將失去保險。 她的Albrioza 處方每年將花費九萬四千元,本省的公共醫療生和藥物保險計劃不涵蓋。
「那些迫切需要這種藥物的人只是為了活得更久,他們應該有權獲得,」耿葛說。
譚沒有時間等待政府們回應,只想像其他年輕人一樣過自己的生活。
「我很想擁有每名廿歲年輕人的經歷,努力支付房租,日復一日的生活,努力學習如何做飯洗衣服,」她說。
譚的醫生曾花時間致電保健部,但她仍然感到困惑因為一切都沒有改變。
「他們允許每位癌症患者獲得任何已獲批准和可用的藥物,」她說。「是時候為肌萎縮側索硬化症病人做同樣的事情。」

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