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罕见病乐队8772:玩乐器、考潜水证,生命有N种可

来源:网络整理 作者:华侨时报 发布时间:2019-10-09
摘要:罕见病乐队8772的故事:玩乐器、考潜水证,生命有N种可能 有这样一群人,他们几乎从未学过音乐,却聚在一起组乐

  程利婷说,有次演出后,一个病友的话让她特别感动。“他说像我们这样看起来有些不太一样的人在历史中并没有留下太多的痕迹。但看到我们演出之后,相信以后肯定有人会看到曾经像我们这样的人也在这个世界上真实地活着。”

  每个成员都有不放弃的小梦想

  程利婷说,每当她弹起吉他时, 就跟外面的世界隔绝开了,“所有生活中开心或者不开心的事都不见了,心中只有自己和吉他的声音。”她觉得在长大以后很难有一件事情让人真正投入进去,但她在乐队中找到了。

  其实,程利婷在生活中过得也很精彩。北京第一批考残疾人驾照的人中就有她,并且还是一次性通过;出国游玩能够用英语流畅地与人交流;开网店已经将货物发到了世界各地。她还在国外参加过跳伞之旅,也去过海南和台湾潜水。更让她感到骄傲的是,今年在北京还考到了潜水证。

  不过,谈起考潜水证,程利婷告诉记者其实过程还是挺波折的。“国内没有相关的残疾人考潜水证的经验,正常人在水下可以用脚踩脚蹼来控制姿态和游动,但我只能靠手,然后在下面还要做一些动作,还要学会控制姿态,这些都特别难,又没有相关的经验可以参考。”她介绍说,其实教练也在摸索着教学,下潜配重问题尝试了很多方法才解决,调试装备也花了不少精力。

  好在最终这些困难都解决了。这次考证的经历还让教练有了无障碍潜水方面的经验积累,可以让以后考潜水证的残疾人作为参考。

  程利婷说,加入乐队后也学了很多,他们乐队所有的歌曲都是原创,都是与罕见病有关的,在这个过程中,看到了很多其他人的故事。

  乐队每个人都有各自的生活。王奕鸥曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心,如今是病痛挑战基金会的秘书长,崔莹和苏佳宇也在此基金会供职;谢航程在一所民工子弟小学兼职音乐老师……

  成立4年来,8772乐队已经举办过几十场演出,拥有十几首原创歌曲,在公益圈已小有名气。

  他们说,音乐让他们看到了人生的另一种可能,每一个成员虽然都在咀嚼着各自生活中的艰难,可大家一起在做着开心的事。

  他们要用音乐向人们展示罕见病患者的真实状态,把病友的故事用歌声表现出来,为罕见病发声。这就是他们平凡生活里不可放弃的小梦想。

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责任编辑:华侨时报