
【時報專訊】十歲大的滿市多拉德扎蒙區(D.D.O.)男童奈特利(A. KNIGHT - LEE
)於四歲時患了嚴重的肺炎後,他與家人一直戰戰兢兢地生活,以便他不要蒙受發炎,就算最輕微的程度也不例外。
那是因為奈特利患了一種名 X - LINKED AGAMMALOBULINEMIA
的罕見遺傳基因疾病。此病令他的免疫系統失去對抗發炎的能力。
六年以來,他每月有一天必須在滿市兒童醫院渡過,接受免疫蛋白球(IMMUNOGLOBULIN
)藥劑注射。這藥劑是從捐血者那兒網羅得來的抗體。
這種療法可以保命,但在約百分之廿五的場合中亦形成頭痛和作嘔等副作用。無論是否感受到副作用,接受注射的病人在大約三星期內精力充沛。
「他會對我說:媽,我們甚麼時候須到醫院去?」母親凱芙蓮(K. KNIGHT )說。「我會答:下星期。」
「噢。」奈特利會接著回答。「我真得很不想去。」
不過由於兒童醫院的努力鑽研,他與其他同病相憐者可以在舒適的家中接受注射。由於療程是一星期一次,他們的精力不會衰退。
「我們非常開心。」他的母親說。「他的精力充沛,這個夏天還踼足球。」
奈特利乃兒童醫院所跟進的廿五名患了先天性無免疫病的孩子之一,而兒童醫院破天荒成為全國第一間設家居治療的醫院。
先天性免疫病是約廿到卅種遺傳基因疾病的通稱,但它們不像愛滋病,因後者是後天性無免疫病。從上世紀八十年代起,患先天性無免疫病的人士一直在接受替代性免疫蛋白球或抗生素治療。
玉成家居治療的動力來自兒科免疫醫生穆庫絲柯(C. McCUSKER
)。在某次接受訪問時她表示對在院治療不滿意,並不因為副作用或迸發症,而是因為對孩子和父母造成莫大的不便。
「可否想像一名四歲大的孩子必須到醫院被針刺三次以確定靜脈所在,然後坐四個小時接受注射?」她問。「母親必須告假及孩子須暫擱日常活動。如稍年長的話,那天必須停學。」